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                                      来源:广东福彩网
                                      发稿时间:2020-08-07 00:50:25

                                      在费用保障上,浙江省医保局规定,罕见病患者在指定治疗医院就诊时,支付个人自付部分,其他费用由医保经办机构与指定治疗医院直接结算。罕见病药品不计入指定治疗医院医保总额预算管理和药占比考核范围。

                                      ▲脊髓性肌萎缩症的英文名称Spinal muscular atrophy,又被称为“婴幼儿遗传病杀手”。图据《新医学》杂志

                                      “这个孩子得了SMA,医院推荐了诺西那生钠特效药,但该药一针的价格竟然高达70万元。有网友从澳洲了解到,在当地该药一针价格只需要41澳元,约合人民币280元。”为确认价格,欧阳春兰于8月5日上午向国家药品监督管理局邮递了信息公开申请书。

                                      国内"70万"国外"41美元"?罕见病药物短缺如何破局

                                      美国媒体称,7月8日,加拿大总理特鲁多原本受邀与墨西哥总统洛佩斯一同访美,三方共同庆祝美墨加协定生效。但由于美国政府可能对加拿大铝制品加征关税,加之对疫情的担忧,特鲁多拒绝了此次三方会见的邀请。(完)

                                      昂贵的罕见病药物该如何提高可及性?怎样的支付模式更能被接受呢?

                                      资料图:美国总统特朗普。 中新社记者 陈孟统 摄

                                      但据公开报道,符合该病症的药物“诺西那生钠注射液”一剂的标价为12.5万美元。该药物在第一年需要注射五到六剂,将花费625000美元至750000美元。

                                      而诺西那生钠注射液鞘内注射液(以腰穿的方式通过神经系统给药)正是在此研究基础上,于2011年开始了I 期临床研究。2019年10月,中国首例诺西那生钠注射液鞘内注射在复旦大学附属儿科医院完成,患者是一名8岁儿童。

                                      “像往常一样,加拿大在利用我们。”特朗普当天在俄亥俄州一家家电工厂考察时说,加拿大严重打击了美国铝行业,损害美国就业机会,这对美国工人非常不公平。